Épilepsie : comprendre cette maladie neurologique

L'épilepsie est une maladie neurologique chronique caractérisée par des crises récurrentes. Découvrez ses causes, ses formes, ses traitements et les conseils pour mieux vivre au quotidien.

Qu’est-ce que l’épilepsie ?

L’épilepsie est une maladie neurologique chronique qui touche environ 50 millions de personnes dans le monde, dont près de 500 000 en France. Elle se définit par la survenue récurrente de crises épileptiques spontanées, c’est-à-dire des décharges électriques excessives et synchronisées d’un groupe de neurones du cerveau.

On parle d’épilepsie lorsqu’une personne a présenté au moins deux crises non provoquées séparées par un intervalle de plus de 24 heures. Une crise unique, dite « provoked » (provoquée par exemple par une forte fièvre, une hypoglycémie sévère ou un sevrage alcoolique), ne suffit généralement pas à poser le diagnostic.

Cette pathologie peut survenir à tout âge, mais elle présente deux pics de fréquence : chez les enfants et adolescents, puis chez les personnes âgées de plus de 65 ans. Avec un traitement adapté, environ 70 % des patients épileptiques voient leurs crises disparaître ou significativement diminuer.

Les différents types de crises épileptiques

La classification internationale des crises épileptiques, établie par la Liguede lILAE (InternationalLeagueAgainstEpilepsy), distingue deux grands groupes selon le point de départ de l’activité électrique anormale.

Les crises focales (ou partielles)

Elles naissent dans une zone précise du cerveau, généralement un hémisphère. On distingue :

• Les crises focales sans perte de conscience : la personne reste consciente mais peut ressentir des fourmillements, des hallucinations olfactives ou gustatives, des émotions soudaines (angoisse, joie inexpliquée) ou des mouvements automatiques (frotter les mains, mâcher).
• Les crises focales avec perte de conscience : la personne paraît confuse, rêveuse, et ne se souvient pas de la crise.

Les crises généralisées

Elles touchent d’emblée les deux hémisphères du cerveau :

• Crises tonico-cloniques (anciennement « grand mal ») : perte de connaissance, chute, raidissement du corps (phase tonique) puis convulsions (phase clonique), souvent suivies d’une période de confusion et de fatigue intense.
• Crises d’absence (anciennement « petit mal ») : surtout chez l’enfant, la personne s’arrête brusquement, fixe le vide pendant quelques secondes, puis reprend son activité comme si de rien n’était.
• Crises myocloniques : secousses musculaires brèves et violentes des bras ou des jambes.
• Crises atoniques : perte soudaine du tonus musculaire entraînant une chute.
• Crises toniques : raidissement musculaire avec chute souvent traumatisante.

Les états de mal épileptique

C’est une urgence médicale : une crise qui dure plus de 5 minutes ou une succession de crises sans reprise de conscience entre elles. Cette situation engage le pronostic vital et nécessite une hospitalisation immédiate en réanimation.

Causes et facteurs de risque

Les causes de l’épilepsie sont multiples et parfois impossibles à identifier (épilepsie idiopathique). On distingue :

• Causes structurelles : malformations cérébrales, traumatismes crâniens, tumeurs cérébrales, accidents vasculaires cérébraux (AVC), sclérose hippocampique.
• Causes génétiques : mutations de certains gènes (SCN1A, SCN2A par exemple) entraînant des syndromes comme le syndrome de Dravet ou de Lennox-Gastaut.
• Causes infectieuses : méningites, encéphalites, neurocysticercose.
• Causes métaboliques : hypoglycémie, troubles électrolytiques, insuffisance rénale ou hépatique.
• Causes auto-immunes : encéphalites auto-immunes (anticorps anti-NMDA, anti-LGI1…).

Chez les personnes âgées, l’AVC et les maladies neurodégénératives (Alzheimer) sont les premières causes. Chez l’enfant, les malformations cérébrales et les prédispositions génétiques dominent.

Symptômes et diagnostic

Comment reconnaître une crise ?

Les manifestations varient énormément selon la zone cérébrale atteinte. Les signes les plus fréquents sont :

• Mouvements saccadés et incontrôlables d’une partie ou de tout le corps.
• Perte de connaissance brutale.
• Regard fixe, absence de réponse aux stimuli.
• Sensations étranges (déjà-vu, odeurs inhabituelles, picotements).
• Confusion post-critique, fatigue intense, maux de tête.
• Perte d’urine ou de selles (inconstante).

Les examens diagnostiques

Le diagnostic repose sur un interrogatoire minutieux, un examen neurologique complet et plusieurs examens complémentaires :

• L’électroencéphalogramme (EEG) : examen clé qui enregistre l’activité électrique du cerveau et peut révéler des anomalies évocatrices.
• L’IRM cérébrale : indispensable pour rechercher une cause structurelle (tumeur, malformation, cicatrice).
• Le scanner cérébral : utile en urgence après une première crise pour éliminer un saignement.
• Les bilans sanguins : glycémie, ionogramme, fonctions rénale et hépatique, recherche de toxiques.
• La ponction lombaire : en cas de suspicion d’infection du système nerveux central.

Traitements de l’épilepsie

Les médicaments antiépileptiques (MAE)

Le traitement de première intention repose sur les anticonvulsivants, parfois appelés antiépileptiques. Plus de 25 molécules sont disponibles. Le choix dépend du type de crise, de l’âge, du sexe et des comorbidités du patient.

Les principaux médicaments prescrits sont :

• Valproate (Dépakote, Dépakine) : très efficace mais contre-indiqué chez la femme en âge de procréer sans contraception efficace (risque de malformations et troubles neurodéveloppementaux).
• Lamotrigine (Lamictal) : souvent prescrit en première ligne, bien toléré.
• Lévétiracétam (Keppra) : très utilisé, peu d’interactions médicamenteuses.
• Carbamazépine (Tégrétol) : efficace sur les crises focales.
• Topiramate (Epitomax) : utilisé dans plusieurs syndromes.
• Ethosuximide (Zarontin) : spécifique des absences.

Le traitement est initié généralement en monothérapie, à dose progressivement croissante jusqu’à obtention de l’équilibre entre efficacité et tolérance. Un carnet de suivi est conseillé pour noter les crises, effets secondaires et dosages sanguins éventuels.

Quand la chirurgie devient nécessaire

Environ 30 % des patients présentent une épilepsie pharmacorésistante (absence de contrôle malgré deux médicaments bien conduits). Dans ce cas, plusieurs options existent :

• La chirurgie de résection : ablation de la zone épileptogène lorsqu’elle est bien localisée et résécable (lobectomie temporale par exemple).
• La stimulation du nerf vague : dispositif implanté qui réduit la fréquence des crises d’environ 50 %.
• La stimulation cérébrale profonde : électrodes placées dans le thalamus.
• Le régime cétogène : régime riche en graisses et pauvre en glucides, efficace surtout chez l’enfant.

Les gestes de premiers secours devant une crise

Si vous êtes témoin d’une crise tonico-clonique :

• Restez calme et notez l’heure de début.
• Allongez la personne sur le côté pour éviter une fausse route.
• Dégagez l’espace autour d’elle pour qu’elle ne se blesse pas.
• Ne rien mettre dans sa bouche : ce geste est un vieux mythe dangereux.
• Ne pas retenir ses mouvements.
• Restez auprès d’elle jusqu’à la fin de la crise.
• Appelez le 15 (SAMU) si la crise dure plus de 5 minutes, se répète, ou s’il s’agit d’une première crise.

Vivre avec l’épilepsie au quotidien

L’épilepsie a un impact significatif sur la qualité de vie, mais de nombreuses mesures permettent de mener une vie presque normale :

• Hygiène de vie : sommeil régulier et suffisant, gestion du stress, limitation de l’alcool qui abaisse le seuil épileptogène.
• Alimentation équilibrée et hydratation correcte.
• Observance thérapeutique : ne jamais arrêter brutalement un traitement sans avis médical.
• Activités physiques adaptées : natation surveillée, sports évitant les chutes dangereuses.
• Conduite automobile : soumise à un contrôle médical après une période de stabilité des crises (six mois à un an selon la législation).
• Soutien psychologique : la maladie peut entraîner anxiété, dépression et stigmatisation. Un suivi psychologique est souvent bénéfique.

Épilepsie et situations particulières

Chez l’enfant

L’épilepsie est la maladie neurologique chronique la plus fréquente en pédiatrie. Certaines formes sont bénignes et disparaissent à l’adolescence (épilepsie à paroxysmes rolandiques). D’autres, comme le syndrome de West ou de Dravet, sont sévères et nécessitent une prise en charge spécialisée. La scolarité est généralement maintenue avec un Projet d’Accueil Individualisé (PAI).

Chez la femme enceinte

L’épilepsie ne contre-indique pas une grossesse, mais celle-ci doit être programmée. Les points essentiels :

• Consultation pré-conceptionnelle avec neurologue et obstétricien.
• Adaptation du traitement : éviter le valproate, privilégier la lamotrigine ou le lévétiracétam.
• Supplémentation en acide folique (5 mg/j) pour réduire le risque de malformations.
• Surveillance rapprochée de la mère et du fœtus.
• Allaitement possible sous contrôle médical.

Chez la personne âgée

Les personnes âgées sont plus sensibles aux effets secondaires des antiépileptiques (somnolence, troubles de l’équilibre, interactions médicamenteuses). Le choix thérapeutique privilégie les molécules peu sédatives comme la lamotrigine ou le lévétiracétam, avec des doses souvent plus faibles.

L’essentiel en bref

• L’épilepsie est une maladie neurologique fréquente qui touche aussi bien les enfants que les personnes âgées.
• Elle se manifeste par des crises récurrentes dont l’expression clinique varie énormément.
• Le diagnostic repose sur la clinique, l’EEG et l’IRM cérébrale.
• Les antiépileptiques contrôlent environ 70 % des cas ; les autres peuvent bénéficier de la chirurgie ou de stimulateurs.
• Devant une crise, adoptez les bons réflexes : position latérale de sécurité, ne rien mettre dans la bouche, alerter le 15 si elle dure plus de 5 minutes.
• Une hygiène de vie rigoureuse et l’observance du traitement sont essentielles pour prévenir les récidives.
• En cas de projet de grossesse, une consultation spécialisée est indispensable pour adapter le traitement et sécuriser la future maternité.

Avec un suivi adapté et un entourage informé, la très grande majorité des personnes épileptiques mène une vie active, professionnelle et familiale épanouissante. Les associations de patients comme Épilepsie France offrent un soutien précieux pour rompre l’isolement et mieux comprendre la maladie.